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El Instituto de Investigación Carlos III decidirá los proyectos a los que destinar los más de 1.185.000 euros recaudados en el telemaratón por la investigación de las enfermedades raras

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Fecha4/03/2014

FechaNoticias

Con motivo del año nacional de las enfermedades raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, se han unido para crear un movimiento solidario que, bajo el título genérico de TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS.

  • El objetivo es dar visibilidad a los más de 3.000.000 de españoles enfermos y recaudar fondos para la investigación biomédica de este tipo de enfermedades que en la actualidad son auténticas desconocidas.
  • Este movimiento está auspiciado por el Ministerio de Sanidad y la Corporación Radio Televisión Española.
FEDERASEMGemio

Dentro de esta movimiento solidario el pasado domingo 2 de marzo Televisión Española ha celebrado el primer telemaratón por la investigación de las enfermedades raras, con una duración de seis horas en directo.

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7.000 enfermedades raras en España

Tres millones de personas están afectadas por 7.000 dolencias raras en nuestro país. Sus familias destinan aproximadamente el 30% de sus ingresos para atender las necesidades del paciente. Esta iniciativa considera que falta financiación, pero que las cosas han cambiado mucho en los últimos 15 años. Ahora hay más grupos de investigación y la comunidad científica esta concienciada con la problemática de estas enfermedades, y por este motivo surgió la idea de celebrar este maratón en el que se ha podido colaborar con esta causa a través de varios medios: el ingreso en una cuenta bancaria, una subasta en la web www.todossomosraros.es y el envío de  SMS.

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Un Comité Científico creado por el Instituto de Investigación Carlos III decidirá los proyectos a los cuales será destinados los más de 1.185.000 euros recaudados para la visibilización y la investigación de las enfermedades raras.

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Última actualización: 04/03/2014

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